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小胰宝-病友宝典.md

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您好!我是面向胰腺肿瘤患者和家属的智能AI小助手-- ** ❤️小胰宝** (⬅️点击可体验)

由病友Sam Qin公益创建,持续得到医生和病友群体的支持,持续更新。目前已经服务了3000+胰腺肿瘤病友,提供【患者应知,指南共识,病情术语,化疗方案,基因靶向,综合治疗,常用药物,营养支持】等知识,驱动病友快速学习,配合医生科学规范治疗。

-- [!!!风险免责提醒] --

本公益项目提供信息仅供参考,可能存在信息偏差。一切治疗和判断解释,应以主治医生和患者及其家属意见为准。如果您认为信息偏差会对您的治疗产生不利影响,请勿使用本工具和内容。本项目已事先提示,不承担因为使用工具及提供信息所带来的风险。”(@小胰宝为公益用途,无收费)

版本发布:

2023.10月 小胰宝1.0 上线

2023.11月 小胰宝1.0 上线:更新指南内容

2023.12月 zach群7群接入 小胰宝微信机器人接入

2024.1月 小胰宝春节期间服务超过1000人调用

2024.2月 小胰宝升级指南体系,除胰腺ca治疗指南/NCCN患者手册外,纳入20+相关并发症治疗指南,全面延伸综合治疗的知识库体系

2024.3月 建立小胰宝一家人公益群,评估公益组织规范运营 / 渐冻症蔡蕾团队-分享小胰宝应用经验 / 腾讯公益:小胰宝应用经验分享和合作沟通/纳入现有病友群沉淀的宝贵经验文档

2024.4月 小胰宝升级机器人能力/升级知识库能力/首次突破3000人使用

2024.5月 获得零一万物平台公益支持 / 设计小胰宝2.0版本能力评估 / 小胰宝语音版本发布

2024.6月 小胰宝开源:Github访问入口, 迅速在开源导师Richard Lin的带领和帮助下建立开源组织生态,持续推动小胰宝在开源社区的发展。
小胰宝心理安抚助手-星妈爱聊发布。

2024.7月 小胰宝推进探索跨癌种应用,推出面向乳腺/肛管ca患者的小助手。


提示:如下患者常见问题, 您可以通过和小胰宝的智能对话,7x24小时获得信息支持。小胰宝不眠不休,始终陪伴你左右,耐心解释辅导你从小白进阶成为专业打怪小能手。

[ 请问,胰腺癌的治疗路线图我该怎么设计,才能少走弯路]
[ 请问,新靶点claudin18.2是什么?]
[对于使用埃克替尼/厄洛替尼/吉非替尼/阿法替尼/奥希替尼等药物治疗 ,发现有BCL2L11基因的注意事项提醒]
[ 请问,出现腹水该如何处理?]
[ 请提供化疗期间,白细胞、中性粒细胞、血小板、贫血的CTCAE分级表格和图片]
[新版ESMO胰腺癌指南中, 精准治疗中纳入了哪些针对性的药物,中国国内是否可以使用该药物]
[ 请帮我替吉奥的介绍,不良反应和用量介绍]
[请给我推荐几位上海胰腺癌综合治疗的专家]
[请介绍一下超进展基因的定义,有哪些需要注意?]
[请介绍一下超进展基因有哪些基因]
[请介绍一下腹腔转移后腹膜癌的规范治疗方式]
[癌性腹水的治疗建议,给出引用原文链接]
[请问2023年胰腺癌治疗的最新方案有哪些更新]
[请教您,根据指南,化疗中血小板低了应该怎么办?]
[请帮我推荐一个人体体表面积计算公式链接。]
[请介绍下脂质体伊立替康以及基于Napoli-3的脂质体伊立替康联合化疗方案构成以及效果]
[内镜下胆管支架置入术后并发症的预防和管理策略有哪些?]
[中国肿瘤一年有多少病人?前5大癌症类型和死亡人数请介绍一下]
[化疗后引起脚麻,都是怎么处理的,吃什么药?]
[关于胰腺癌分子靶向治疗药物及靶点研究进展的文章,请给我原文链接]
[目前的胰腺癌临床实验都有哪些?哪里可以查到详细的临床实验目录?]


==病友/技术知识库:推荐新病友阅读和使用,获得系统性知识==。

【胰腺综合治疗规范指南和共识】

  1. 新患者/家属必读:
    New! 2024CSCO10MB胰腺癌诊疗指南
    2022版胰腺癌诊疗指南
    胰腺癌诊疗指南(CSCO2022)
  2. 新患者/家属必读NCCN胰腺癌患者手册

  1. 治疗指南 新型抗肿瘤药物临床应用指导原则(2023 年版)
  2. 治疗指南 2024CSCO肿瘤患者静脉血栓防治指南
  3. 治疗指南 2024CSCO恶性肿瘤患者营养治疗指南
  4. 治疗指南 2024CSCO肿瘤相关性贫血临床实践指南
  5. 治疗指南 2024CSCO抗肿瘤药物相关肝损伤诊疗指南
  6. 治疗指南 中国腹膜后肿瘤诊治专家共识(2019版)
  7. 治疗指南 肿瘤放射治疗质量安全评价标准指南
  8. 治疗指南 中国胰腺实性肿瘤影像学诊断报告规范循证学指南:
  9. 治疗指南 肝胆胰恶性肿瘤腹腔化疗专家共识(2020版)
  10. 治疗指南 中国腹腔热灌注化疗技术临床应用专家共识
  11. 治疗指南 晚期胰腺癌介入治疗临床操作指南(试行)(第六版)
  12. 治疗指南 肠肿瘤腹腔灌注化疗并发症防治中国专家共识(2022版)
  13. 治疗指南 癌症相关性疼痛评估中国专家共识(2023 版)
  14. 治疗指南 腹腔镜或机器人辅助胰腺癌根治术中国专家共识(2022版)
  15. 治疗指南 恶性肿瘤患者康复期营养管理专家共识( 2023 版)
  16. 治疗指南 中国成人患者肠外肠内营养临床应用指南(2023版)
    ----《新治疗方案》----
  17. 新治疗方案 肿瘤免疫营养治疗指南
  18. 新治疗方案 溶瘤病毒专家共识2022: 理解什么是溶瘤病毒,以及其治疗特点
  19. 新治疗方案 肿瘤大剂量维生素C治疗专家共识(2024年)):HDVC 治疗是一种广谱抗肿瘤方法,无HDVC治疗禁忌证晚期肿瘤患者,如一、二线治疗方案失败可以考虑 HDVC 作为辅助治疗,KRAS / BRAF 基因突变晚期肿瘤患者推荐一线联合用药。
    --- TTP血小板减少性紫癜 --
  20. 致命并发症指南 癌症相关静脉血栓NCCN指南中文版2021v2:血栓性血小板减少性紫癜(thrombotic thrombocytopenic purpura, TTP)为一种少见、严重的血栓性微血管病,其主要临床特征包括微血管病性溶血性贫血(MAHA)、血小板减少、神经精神症状、发热和肾脏受累
  21. 致命并发症指南 血栓性血小板减少性紫癜诊断与治疗中国指南(2022年版)
  22. 并发症指南 晚期胰腺癌介入治疗临床操作指南(试行)(第六版)
    --- 《MBO 恶性肠梗阻》 --
  23. 致命并发症指南 急性胆道系统感染的诊断和治疗指南(2021版)
  24. 致命并发症指南 晚期癌症患者的恶性肠梗阻:流行病学、治疗和影响自然消退的因素:掌握了解晚期MBO的危险性,引起重视并提前预备
  25. 致命并发症指南 恶性肠梗阻治疗中国专家共识(2023年)
    --- 呕吐管理 ---
  26. 并发症指南 中国临床肿瘤学会(CSCO)抗肿瘤治疗相关恶⼼呕吐预防和治疗指南
  27. 并发症指南 抗肿瘤治疗所致恶心呕吐全程管理上海专家共识(2024年版)
    --- 《消化道出血》 ---
  28. 并发症指南 消化道出血系列课程
  29. 并发症指南 中国肿瘤药物相关血小板减少诊疗专家共识(2023版)
    --- 《骨髓抑制》 ---
  30. 并发症指南 肿瘤化疗导致的中性粒细胞减少诊治中国专家共识(2023)
    --- 《梗阻性黄疸》 ---
  31. 致命并发症指南 超声引导经皮经肝胆管穿刺置管引流术中国专家共识 (2023版)
  32. 致命并发症指南 梗阻性黄疸经皮肝穿刺胆道引流及支架植入术专家共识(2018)
  33. 致命梗阻黄疸治疗 胆红素升高的严重程度分级及梗阻性黄疸的危险性和处理原则: 能用支架最好用支架,PTCD下降到2倍可能降不下去。
  34. 致命梗阻黄疸治疗 PTCD治疗恶性胆道梗阻的利弊探讨:
  35. 并发症指南 肝内胆汁淤积症诊治专家共识(2021年版): 针对肝内黄疸IHC,肝细胞性黄疸而非梗阻性黄疸的共识。
    --- 其它 ---
  36. 自我护理 肿瘤生存者管理专家共识(2023)
  37. 家属早筛 【指南与共识】| 基于中国人群的BRCA胚系突变筛查专家共识(2024年版): 患者有braca突变,后代家属建议18-25岁进行早期筛查,仁济医院/复旦可申请免费检测

【指南查询平台】


[严重并发症治疗参考】

[腹水]
  1. 癌性腹水怎么应对?4张表格总结好了!:本文总结了腹水的形成机制、诊断、分级和治疗方法
  2. 恶性腹腔积液的系统治疗:浙江大学附属邵逸夫医院潘宏铭教授,介绍了恶性腹水多个重要内容,包括恶性腹水的产生原因、易引发恶性腹水的肿瘤类型、如何进行系统治疗和局部治疗,生活方式上的注意事项,以及重组改构人肿瘤坏死因子在恶性胸腹腔积液中的探索和临床应用情况。
  3. 肿瘤患者如何应对“腹水”难收:李进医生团队提供的系统性介绍
[血小板]
  1. 血小板减少患者抗栓/抗凝选择: 血小板低的时候,需要特别小心抗凝治疗
  2. 血小板低了怎么办?这几种方法可以帮助您!:
  3. 肿瘤治疗血小板减少怎么办?:瑞金医院的张俊教授阐述不同肿瘤治疗方案引起血小板减少的相关机制,以及临床医生如何进行 CTIT 的评估及治疗选择,使 CTIT 的治疗更有针对性,从而为肿瘤的继续治疗、乃至治愈提供良好的基础。

[临床实验|查询|官方渠道]: 提醒病友以官方和医院发布临床信息为准


【常用资源推荐】:


【AI和数字化工具】


【药品查询APP】 手机端点击,一键打开小程序使用
  1. 丁香园医药助手:提供全面医药信息的App,包括药品说明书、用药指导、药物相互作用等内容。
  2. 腾讯药典:提供药物信息和用药指导的App,包括药品说明书、剂量计算、药物相互作用等功能。
  3. 智慧芽新药助手:专业和完整的药物助手App,包括新药、临床实验药物以及药物专利等内容

[病友群精选文档】:鸣谢病友群提供如下内容,所有权归属原创。
  1. 萝卜宝典2024版本: 推荐阅读,覆盖各方面治疗经验,言简意赅;
  2. 杰哥谈免疫:提供靶向和免疫的专业提醒和关键提醒,比如超进展基因。
  3. 雅颖止痛(lyq整理 10.11.版): 完整和详细的止疼药物方案的各种介绍。
  4. 张煜医生肿瘤科普知识合集: 重点阅读
  5. 梅奥mayoclinic胰腺癌介绍: 梅奥诊所-美国一流癌症治疗中心,贵。
  6. 大韩康复宝典: 成功治疗,真实心得
  7. 瑞金营养手册: 瑞金医院的营养手册,术后和日常注意。
  8. 四药联用方案相关注意事项:胰心胰意出品
  9. 最新2021肿瘤营养权威指南解读 饮食实战指导
  10. 中国肿瘤患者膳食营养白皮书(完整版)

[论文/文献查询]

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